Progetto "EoLO PSODEC"
 

 

EOLO-PSODEC (End-of-Life Observatory -  Prospective Study on Dementia Care)

Questo studio  riguarda la demenza grave, una malattia terminale che solo raramente viene riconosciuta come tale. La fase finale di questa malattia (che può durare anni), a causa della quale i malati perdono autonomia, coscienza, possibilità di esprimersi, ma probabilmente non la capacità di soffrire, è ancora tutta da studiare. Per questi motivi  la ricerca in cui è impegnata la Fondazione Maestroni ha un carattere fortemente innovativo. Lo studio ha come obiettivo la descrizione dei problemi di questi malati nell’ultimo periodo di vita, e delle decisioni cliniche che vengono prese nei loro confronti, con una particolare attenzione al “perché” tali decisioni vengono prese.

 

Comitato Guida:

Dr. Franco Toscani- Direttore scientifico Fondazione Maestroni

Prof.ssa Paola Di Giulio – Università di Torino e co-direttore scientifico Fondazione Lino Maestroni

*Dr.ssa Cinzia Brunelli, Lorena Charrier – Statistico

Dr. Fabrizio Giunco- Resp. Centro Geriatrico di Monza

Prof. Valerio Dimonte- coordinamento e scuola infermieristica- Associato all’Università di Torino

Dr.ssa  Simona Gentile- Geriatra- Direttore sanitario RSA Casalbuttano

Dr. Daniele Villani- Geriatra –dirigente medico RSA Fondazione Sospiro

I.P. Maria Borsari – Responsabile ufficio infermieristico Modena-

I.P. Alda Reggiani- Proviene dal nucleo demenza, attualmente all’ufficio infermieristico Modena

I.P. Morena Martinelli - Responsabile ufficio infermieristico Reggio Emilia

Prof. Jenny van der Steen – Università di Amsterdam

Gruppo EoLO PSODEC:

Dr. Massimo Monti- Pio Albergo Trivulzio, Milano

Dr.ssa Sivia Finetti- ricercatrice Fondazione Lino Maestroni

Dr.ssa Francesca Pettenati - segreteria organizzativa Fondazione Lino Maestroni

Raccolta dati:

RSA: Ventura M, Giangico F (RSA “Don Angelo Colombo”, Travagliato – Brescia); Gandolfi N (Villa Maddalena, Goito-Mantova); Saya A, Mauro A (RSA “Don Orione”, Bergamo); Colombetti R (Fond. “Benefattori Cremaschi”, Crema - Cremona); Pani S (Fond. “Cremona Solidale”,  Cremona); Cotticelli C (Ospedale della Carità- Casalbuttano - Cremona) ; Saba L, Spotti F (Ist. Geriatrico “P. Redaelli”, Milano); Bacchi G, Gainotti G (Fond. “Germani”, Cingia de’ Botti - Cremona); Belotti G, Milesi F (Fon.  “S. Maria Ausiliatrice”, Bergamo); Rossi Borghesano S, - Residenze “Santa  Chiara e Santa Giulia”, Milano; Verando E (Casa “Cambiaghi e Don A. Bellani”,  Monza); Migliorati G, Premoli M (Az. di Servizi alla Persona “Valsasino”, S. Colombano al Lambro - Lodi); Manganelli F (Villa Arcadia, Bareggio – Milano); Caruso M (Residenze “Saccardo”, Milano); Minuti A, Froldi A (Residenza “Anna e Guido Fossati”, Monza); Chiesara MA (Residenza “S. Pietro”, Monza); Subashi B, Bellocchi F (Ist. Geriatrico Milanese, Milano); D’Aquino N, Giovinazzo F (RSA “Casa Per Coniugi”, Milano); Bareggi MC, Spertini MT (Fond. “Menotti”, Laveno-Mombello - Varese); Zucca F, Grigis M (Casa di Riposo “S. Giuseppe”, Casnigo - Bergamo); Conte L (Casa di Riposo “O. Cerruti”, Capriate - Bergamo); Panzera T (Casa di Riposo “G.M. Venzoli”, Grosotto - Sondrio); Cattaneo C (Casa di Riposo “Ospiti della Madonna”, Pellio Intelvi - Como); Biason A (Fond. “Mons. G. Comi”, Luino - Varese); Torchetti M.R, Pelliccioli I (Fond. “Castellini”, Melegnano – Milano); Di Maggio MG,. Villa I (Ist. Riuniti “Airoldi e Muzzi”, Lecco); Monti M, Gandelli M  (Pio Albergo Trivulzio, Milano); Vignati M (Casa di Riposo “S. Pertini”, Garbagnate – Milano); Cutaia C, Chiarella G (Ist. geriatrico “C. Golgi”, Abbiategrasso – Milano); Bellazzi L (Fond. “Barbieri”, Valle Lomellina - Pavia); Ribola M (Fond. “C. F. Cella”, Broni – Pavia); Rubini E (Fond. “Mons. A. Mazzali”, Mantova); Raineri C, Mainini E (Fond. “F.lli Molina”, Varese).

Assistenza domiciliare:

Modena: Borsari M; Reggiani A; Balugani P; Buccella M; Cardillo A; Carillo S;  Farinello A; Franchini F; Guidi MG; Luise L; Magnoni, E; Marchi K; Nava L; Sabetta A; Sani E; Sporziello M; Stermieri L.

Reggio Emilia: Martinelli M; Pirotti M; Costi A; Boni M; Capedri S; Cavecchi S; Dailari N; Favali E; Costoli E; Fossa G; Mazzone D; Patacini P; Ruozzi G; Sironi O; Murac A; Trolla L; Begotti S; Saba A; Immovilli M; Ferrari P; Gabbi M; Saccani M.

 

 

Questo studio ha osservato  i due diversi contesti dove  vengono curati i malati con demenza grave: il ricovero in strutture dedicate (le RSA) e l’assistenza a domicilio. Lo studio ha coinvolto le RSA della Regione Lombardia, dove esse rappresentano una vetta di eccellenza nazionale, e i servizi di assistenza domiciliare esistenti nelle Province di Reggio Emilia e di Modena, anch’essi modelli di riferimento nazionale per la loro qualità.

Lo studio è stato condotto contemporaneamente a domicilio e nelle RSA.

 

 

Lo studio si è concluso nel 2009

Sono stati osservati per una periodo di 6 mesi 174 pazienti curati a domicilio nei 5 distretti delle Unità sanitarie di Reggio Emilia e Modena: distretti di Reggio, Guastalla e Castenuovo Monti (USL di Reggio Emilia) e distretti di Modena e Castelfranco (USL di Modena).

La raccolta dati per i distretti di Modena (84 paz.) e Reggio Emilia (90 paz.)  si è conclusa a settembre 2009.

 

Le RSA che  hanno aderito sono 34 in Lombardia  e  2 in Piemonte. Il campione dei malati osservati è circa 315 per le RSA lombarde e di 37 per quelle piemontesi.

 

 

Articoli

 

 

PUBBLICATI nel 2010

Decisions Affecting Quality of Life or Survival for Severely Demented Persons

A Survey on Doctors and Nurses of Nursing Homes and Districts; Laura Simionato, MSc; Paolo Di Giulio, MSc ;Valerio Dimonte, MSc ;Daniele Villani, MD ;Simona Gentile, MD; Franco Toscani, MD; Fabrizio Giunco, MD

JOURNAL OF HOSPICE AND PALLIATIVE NURSING v Vol. 12, No. 6, November/December 2010

 

 

 

PUBBLICATI NEL 2009

Decisioni critiche di fine vita nel paziente anziano con demenza grave ricoverato in RSA: studio pilota. I Luoghi della Cura -Anno VII- N.4-2009

P. Massariello, P. Di Giulio, V. Dimonte, F. Toscani a nome del gruppo EOLO- Psodec .

 

 

 

 

Progetto "EoLO"

 

PALLIN~1.GIF (1406 bytes) DESCRIZIONE DEL PROGETTO


Studio EoLO (End of Life in Ospedale)

Eventi e modi del morire nelle strutture sanitarie di degenza

Progetto di ricerca approvato dal Ministero della Sanità con decreto 16147 del 23.12.1999.
Co-finanziato dalla Regione Lombardia delibera VII/2024 del 13.11.2000 e dall'Associazione Cremonese per la Cura del Dolore.


PALLIN~1.GIF (1406 bytes) RESPONSABILI


RESPONSABILE AMMINISTRATIVO DEL PROGETTO
Dr. Alfredo Sorrentino
Direttore Generale
Azienda Ospedaliera "Istituti Ospitalieri" di Cremona, 
viale Concordia, 1 - 26100 Cremona 
Tel.: 0372 405204/405532 fax: 0372 431975
e.mail : dir.gen.aioc@rccr.cremona.it

RESPONSABILE SCIENTIFICO DEL PROGETTO 
Dr. Franco Toscani
Direttore Scientifico
Istituto di ricerca in Medicina Palliativa "L. Maestroni", 
Via Palestro 1 - 26100 Cremona
Tel. e fax: 0372413198 
e.mail: franco.toscani@istituto.org

Partner
- Istituto di Ricerca in Medicina Palliativa "Lino Maestroni" - ONLUS
Legale Rappresentante : Dr. Antonio Corvino
- Azienda Ospedaliera "Istituti Ospitalieri di Cremona"
Legale Rappresentante: Dr. Alfredo Sorrentino
- Azienda Ospedaliera di Careggi 
Legale Rapresentante: Dr Luigi Galanti
- Azienda USL n. 2 - Perugia
Legale Rappresentante: Dr. Walter Orlandi

Comitato multiregionale di coordinamento
Dr. Franco Toscani 
Istituto "L.Maestroni" 
via Palestro 1 - 26100 Cremona 
Tel. e fax: 0372413198

Dr. Eugenio Paci 
Centro per lo Studio e la Prevenzione Oncologica (CISPO), Unità di Epidemiologia
via di S.Salvi 12 - 50135 Firenze
Tel.: 0556263624 e fax: 055679954

Dr Manlio Lucentini 
U.O. Cure Palliative e Terapia del Dolore
via Guerra 21, 06100 Perugia
Tel. e fax: 0758139322


COMITATO GUIDA

  • Franco Toscani, MD, palliativista, Istituto "Maestroni"- Cremona
  • Cinzia Brunelli, biostatistica, - Milano
  • Massimo Costantini, MD, epidemiologo, Istituto Nazionale Tumori - Genova
  • Daria DaCol, IP, Dipartimento di Scienze Infermieristiche - Milano
  • Paola Di Giulio, IP, Dipartimento di Igiene e Microbiologia, Facoltà di Medicina - Torino e Istituto M. Negri - Milano
  • Michele Gallucci, MD, palliativista - Desio
  • Manlio Lucentini, MD, palliativista - Assisi
  • Guido Miccinesi, MD, epidemiologo, CSPO - Firenze
  • Eugenio Paci, MD, epidemiologo, CSPO - Firenze
  • Carlo Peruselli, MD, palliativista, - Biella

PALLIN~1.GIF (1406 bytes) RAZIONALE

Negli ultimi dieci anni, in Italia, si è assistito alla diffusione delle Cure Palliative, che hanno come scopo il miglioramento della qualità della vita dei malati terminali, permettendo loro di morire in modo dignitoso. Questo sistema di cure è però tuttora erogato in modo disomogeneo, sia qualitativamente che geograficamente, e riguarda per lo più i malati terminali di cancro, che rappresentano meno del 30% delle persone che vanno incontro alla morte.

Fino ad oggi le cure palliative sono state erogate soprattutto a casa del paziente, poiché le strutture degenziali dedicate (Hospice) erano estremamente rare. Oltre il 70% della popolazione italiana muore ricoverata in altri tipi di strutture sanitarie degenziali (Ospedali, RSA), nelle quali spesso trascorre l'ultima parte della vita, nonostante l'esperienza accumulata negli ultimi 20 anni dal movimento Hospice indichi l'ospedale come il luogo meno adatto ad accogliere il malato in fase avanzata, sia per il suo modello di organizzazione, sia per la cultura sanitaria che esso esprime. L'ospedale, infatti, è destinato e progettato per i malati acuti, ed il suo scopo è, almeno teoricamente, guarire. 

L'ospedale è necessariamente organizzato secondo criteri di efficienza che spesso ben poco concedono al comfort, che è invece aspetto essenziale per un malato terminale. 

Molti dei malati affetti da patologie in fase terminale (in particolare cancro, ma anche malattie neurologiche, cardio-respiratorie, epatiche, ecc.) soffrono per problemi sia di natura fisica, sia di natura relazionale e sociale.

Molti dati comparsi di recente nella letteratura internazionale confermano l'inadeguatezza delle cure attualmente prestate ai malati alla fine della vita, e numerose organizzazioni nazionali e internazionali hanno più volte sottolineato l'importanza di ottenere significativi miglioramenti in questo campo. Il crescente interesse per le cure rivolte a malati terminali ha condotto anche in Italia alla approvazione di importanti provvedimenti legislativi quali il Decreto G.U. 7/3/2000 "Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative" e a numerose leggi regionali.

Un recente studio (1), condotto in un ospedale di Parigi, ha cercato di quantificare e rendere espliciti i bisogni di cure palliative in malati ricoverati in ospedale. E' stato osservato che il 13% di tutti i ricoverati erano pazienti in fase terminale: di questi, il 66% soffriva per sintomi non adeguatamente controllati, in modo particolare: dolore, difficoltà respiratorie, sintomi gastrointestinali. Fra le conclusioni di questo studio, è emerso anche che il bisogno di cure adeguate per la fine della vita è, spesso, l'unica causa di ricovero, e che molti reparti ospedalieri organizzati secondo modelli di cura adatti ai malati acuti, devono sempre più spesso affrontare i ben diversi bisogni dei malati terminali.
Uno studio condotto negli Stati Uniti (2) su malati terminali con cancro e demenza senile, ha messo in evidenza l'inappropriatezza delle cure, in particolare l'uso di tecniche diagnostiche e terapeutiche delle quali non è stato possibile documentare l'efficacia, tuttavia fastidiose per i malati e inutilmente dispendiose. 
Diversi studi hanno rilevato l'inadeguatezza delle cure fornite in ospedale (oltre il 60% dei malati terminali di cancro ricoverati in ospedale soffre per sintomi non controllati) (3), e che la sofferenza aumenta sia in intensità che in frequenza quanto più si è prossimi alla morte (4). Questi dati sono stati confermati da uno studio australiano (5), che ha utilizzato tecniche di ricerca di tipo qualitativo (interviste in profondità e l'osservazione diretta di trattamenti praticati).
A simili conclusioni è pervenuto uno studio multicentrico (il più ampio pubblicato sinora) (6), che ha sottolineato che spesso questi malati vengono sottoposti a trattamenti intensivi inappropriati, talvolta in disaccordo con la loro stessa volontà, o con quella dei loro familiari.

Tutti questi studi ribadiscono la necessità di una analisi più approfondita dei bisogni dei malati in fase terminale ricoverati in ospedale e dei problemi che la cura di questi pazienti pone ai reparti ospedalieri. Esiste pertanto la necessità di promuovere programmi che abbiano l'obiettivo di migliorare le cure alla fine della vita in ospedale. 
Recentemente il problema del come si muore in ospedale è stato sollevato anche dai media, e numerose sono le segnalazioni mancanza di privacy e di disagio sia per il malato, sia per la famiglia. 

Al fine di migliorare l'assistenza a questi malati nel nostro Paese, è necessario:
1. Accertare come si muore oggi negli ospedali italiani: individuare cioè quali sono le circostanze del morire, il luogo, gli eventi medici , sociali, organizzativi che precedono e accompagnano la morte; 
2. Identificare i diversi scenari (clinici, sanitari, sociali ecc.) del morire;
I dati raccolti saranno utili per individuare modalità di intervento per migliorare la qualità del morire.


PALLIN~1.GIF (1406 bytes) DISEGNO DELLO STUDIO


Materiali e Metodi
Lo studio è di natura osservazionale. Saranno specificamente analizzate le differenze di trattamenti tra:
* morti attese e non attese,
* pazienti noti al reparto e non noti,
* pazienti con degenza breve (< 1 settimana) e lunga (> 3 settimane).

Caratteristiche della popolazione osservata
Lo studio riguarderà le strutture degenziali della Regione Lombardia e Umbria e della Provincia di Firenze. 

Popolazione e campione

La popolazione: la popolazione di riferimento è costituita dai deceduti maggiorenni, degenti da più di 24 ore in qualsiasi reparto degli ospedali con numero annuo di ricoveri superiore a 8.000 delle Regioni Umbria, Lombardia e della Provincia di Firenze.
Sono stati quindi esclusi dalla popolazione di riferimento:
a. i pazienti deceduti entro 24 ore dal ricovero. Il tempo di degenza viene considerato troppo breve perché siano prese decisioni ed attuati interventi per migliorare le circostanze della loro eventuale morte;
b. i malati di età pediatrica. Si ritiene che la morte di un giovanissimo costituisca un evento straordinario ed eccezionale, che comporta, per il suo impatto sui familiari, una gestione del tutto particolare, diversa rispetto alla morte di un adulto;
c. i malati ricoverati presso reparti di Pronto soccorso, Rianimazione, Unità Coronarica e DEA. L'organizzazione di questi reparti ed il tipo di cure da essi erogate sono strettamente finalizzate al mantenimento in vita del malato. Il ricovero in tali reparti dovrebbe essere riservato solo a pazienti acuti.

Il campione: per una migliore organizzazione della rilevazione, data l'impossibilità di disporre di una lista globale dei deceduti dalla quale effettuare la selezione del campione, è stato applicato uno schema di campionamento a due stadi con stratificazione degli ospedali (Unità di Primo Stadio) dai quali verranno selezionati in seguito i deceduti (Unità di Secondo Stadio).

Selezione delle Unità di Primo Stadio(UPS)
La stratificazione delle UPS è stata effettuata sulla base di due criteri: appartenenza geografica e dimensione ( n° di ricoveri/anno). Sono stati così individuati 11 strati. All'interno di ogni strato, le UPS sono state selezionate seguendo procedure autonome dettate da esigenze legate sia agli obiettivi dello studio, sia al mantenimento di un controllo profondo sulla selezione del campione. 
In particolare negli strati Regione Umbria e Provincia di Firenze, l'esigua numerosità di ospedali con un numero di ricoveri/anno superiore ad 8.000 e l'interesse a fornire risultati separati per queste due zone, hanno portato ad includere nel campione tutte le UPS. 
Per la Regione Lombardia, gli ospedali sono stati ulteriormente stratificati in base alla dimensione.
Gli ospedali con più di 20.000 ricoveri/anno sono stati tutti inclusi nel campione, ordinati per dimensione, e poi accorpati a gruppi di 3 (un gruppo di 4 ) al fine di ottenere una stima corretta della varianza di stima.
Gli ospedali con un numero di ricoveri/anno da 8.000 a 20.000 sono stati suddivisi in 4 strati. Il numero di 21 UPS da selezionare su 43 in lista (pari al 50% circa) è stato suddiviso all'interno dei 4 strati in modo inversamente proporzionale al numero di decessi attesi dell'intero strato così da rendere meno probabile la selezione di ospedali con un numero di decessi/anno molto basso. La selezione all'interno degli strati è stata inoltre effettuata con probabilità variabili di estrazione inversamente proporzionali al numero di decessi/anno di ogni ospedale.

Sono state selezionate 47 UPS di cui 5 in Umbria, 5 a Firenze e 37 in Lombardia

Selezione delle Unità di Secondo Stadio (USS)
La selezione delle unità di secondo stadio presso le UPS sarà effettuata, per semplicità organizzative, su base temporale: saranno raccolti i dati relativi a tutti i malati, rispondenti ai criteri di inclusione, deceduti in sette giornate di osservazione (compresi anche il sabato e la domenica) all'interno di un periodo di studio prefissato dal Comitato Guida. La scelta delle modalità di osservazione (se 7 gg consecutivi o selezione casuale delle giornate nell'arco di un mese) sarà concordata con i singoli ospedali in base alle loro esigenze organizzative. In ogni caso, la selezione dei giorni di rilevazione sarà effettuata prima dell'inizio del periodo di osservazione.

Raccolta dati
I dati verranno raccolti dalla cartella clinica, infermieristica o dalla documentazione di reparto (es: le schede di terapia), ed intervistando il medico o l'infermiere presenti al momento del decesso e/o che hanno seguito il paziente. Per ogni UPS verrà identificato un responsabile, e saranno incaricati della raccolta dati da uno a tre membri dell'Ufficio Infermieristico (monitor) o dell'ufficio che riceve le comunicazioni di decesso o personale da esso altrimenti designato. 


PALLIN~1.GIF (1406 bytes) TRATTAMENTO DEI DATI


Invio delle schede
Il materiale cartaceo verrà inviato mediante buste pre-affrancate e pre-indirizzate. L'invio deve avvenire alla fine di ciascun periodo di osservazione. Le schede compilate dagli ospedali di Lombardia ed Umbria verranno inviate all'Istituto Mario Negri, mentre quelle compilate dagli ospedali della Provincia di Firenze, al CSPO di Firenze. 

Controllo di qualità
Verrà effettuato dalle due segreterie organizzative Presso l'Istituto M. Negri per Lombardia e Umbria; presso il CSPO, per Provincia di Firenze). Gli addetti al controllo di qualità contatteranno telefonicamente i monitor, e si riferiranno al numero di codice identificativo del malato riportato su ciascuna scheda (vedi Privacy)

Data entry
Il data entry verrà fatto a cura del CSPO e dell'Istituto Mario Negri.

Fase Pilota 
La scheda definitiva è stata testata in 3 diversi ospedali. 

Registro dei pazienti "persi"
Tutti i decessi eligibili avvenuti nel periodo di osservazione, saranno riportati nel registro (vedi allegato 1) assieme ai motivi per i quali non sono stati raccolti i dati.

Consenso Informato
Poiché lo studio sarà condotto su dati ed informazioni relative a pazienti ormai deceduti, non sarà possibile ottenere il consenso al trattamento dei dati da parte loro né, data la natura dello studio, si ritiene opportuno chiederlo preventivamente. L'anonimato dei dati raccolti verrà comunque garantito (vedi in seguito).
Le interviste a medici ed infermieri verranno effettuate ottenendo il loro consenso, e garantendo l'anonimato. 

Privacy

  • Solo i dipendenti dell'ospedale dove i dati sono stati raccolti saranno in grado di associare i dati con i malati ai quali essi si riferiscono, e conosceranno i medici e gli infermieri intervistati;
  • Nessun altro partecipante allo studio, in qualsiasi ruolo, sarà in grado di associare i dati (provenienti da ogni ospedale, tranne, eventualmente, da quello del quale essi siano dipendenti) con i malati ai quali essi si riferiscono, né con i medici e gli infermieri che hanno accettato di essere intervistati.

Verrà garantito l'anonimato dei dati col seguente metodo:

  • la raccolta dei dati verrà effettuata solo dal personale dell'ospedale dove i pazienti sono deceduti;
  • il responsabile della raccolta dati (dipendente della UPS dove i pazienti sono deceduti) trasmetterà alla segreteria organizzativa di riferimento le schede intestate mediante un codice, scelto e conosciuto solo da lui stesso. La chiave di lettura del codice e il registro malati saranno in possesso anche della Direzione Sanitaria e/o del Personale di detto ospedale;
  • In caso di controllo di qualità dei dati, la segreteria organizzativa si riferirà al codice riportato sulla scheda, e sarà cura del personale dell'ospedale recuperare i dati mancanti individuando il paziente cui la scheda è associata;
  • Solo il personale addetto alla raccolta dei dati conoscerà l'identità dei medici e degli infermieri intervistati.

  Scarica la Scheda del Progetto EoLO


PALLIN~1.GIF (1406 bytes) MANUALE OPERATIVO

Istruzioni per la compilazione della scheda
Nella maggioranza degli ospedali viene quotidianamente inviato in Direzione Sanitaria il Movimento dei degenti, in cui si segnalano gli ingressi, le dimissioni e le cause di dimissione. La Direzione sanitaria viene pertanto informata della morte di un paziente entro 24 ore.
I dati saranno raccolti dalle cartelle cliniche ed infermieristiche e dalle schede di dimissione, e tramite intervista con una scheda ad hoc (vedi allegato 3). La sequenza sarà la seguente:
a. la Direzione Sanitaria (o l'ufficio che riceve le comunicazioni del decesso) segnala all'Ufficio Infermieristico (o altro organismo designato) l'avvenuto decesso ed il reparto;
b. l'Ufficio Infermieristico accerta quale/i infermieri fossero in turno al momento del decesso (e/o nel turno precedente se necessario per completare la raccolta dati);
c. il monitor raccoglie entro 48-72 ore dal decesso i dati dalla cartella clinica e/o infermieristica; intervista il medico che ha seguito il malato, o che era di turno durante il decesso, e gli infermieri presenti in reparto al momento del decesso del paziente:
· se presenti in reparto più infermieri, va intervistato l'infermiere che si è occupato prevalentemente del paziente;
· se il paziente decede all'inizio del turno, se necessario per completare la raccolta dati, vanno intervistati anche gli infermieri del turno precedente.

Diagnosi: va riportata la patologia-problema principale, e quella secondaria. I dati possono essere ricavati dalle SDO (Schede Dimissioni Ospedaliere). Se già codificate, va riportato il codice.

Interventi chirurgici durante il ricovero attuale. L'inserimento di un CVC, di un drenaggio, la toilette di una lesione o medicazioni eseguite in narcosi non vanno considerate intervento chirurgico, anche se eseguiti in sala operatoria. Sono invece considerati interventi chirurgici la rimozione di un linfonodo, un intervento in laparoscopia, ecc.

Esami, trattamenti, procedure terapeutiche presenti o eseguiti il giorno del decesso o il giorno precedente. Va descritto cosa è stato fatto e/o strumenti-presidi utilizzati dal paziente. Se il paziente aveva un catetere vescicale, o ossigenoterapia in corso (anche se da più giorni), va segnalato SI. In particolare per alcuni presidi (es. nutrizione parenterale, CVC) va segnalato se sono stati sostituiti-posizionati il giorno del decesso o il giorno precedente. 
Se la tracheostomia, l'ossigenoterapia o la ventilazione meccanica sono stati eseguiti, come terapia d'urgenza, quando il paziente stava per morire, va segnalato No e vanno riportati nella sezione apposita

Farmaci somministrati il giorno precedente il decesso o il giorno del decesso. Vanno riportate le terapie eseguite dal paziente e segnalate sul foglio della terapia. Se la terapia non è variata, devono essere segnate le due caselline GP e GD; diversamente va riportata la nuova terapia, segnalando solo GP se effettuata solo il giorno precedente il decesso, o GD se effettuata il giorno del decesso. E' considerato un cambiamento anche una modifica di dose. La dose va riportata sia in GP che in GD solo se presente un cambiamento tra GP e GD, diversamente è sufficiente riportare nome commerciale e via di somministrazione.
Va riportata la terapia prescritta, anche se non somministrata per il decesso del paziente, compresi i farmaci somministrati in flebo o nella NPT.

Terapie rianimatorie. Si intendono le terapie eseguite allo scopo di tenere in vita il paziente, quando ci si è accorti che era i condizioni critiche. Non va segnalato in questo caso l'ECG eseguito per accertare la morte del paziente

Evento che ha condotto alla morte. La domanda va posta al medico che ha seguito il paziente. Ciò che si vuol sapere non è quale sia stato l'evento biologico che ha prodotto la morte (solitamente l'arresto cardiocircolatorio) bensì l'ultima complicazione, quella che a sua volta ha causato l'arresto cardiocircolatorio. Questa può essere stata, per esempio, una sepsi, o una broncopolmonite, una emorragia, una crisi di soffocamento da ingorgo respiratorio, etc. 

Livello di autosufficienza. Vedi indice di Autonomia nelle Attività di Vita Quotidiane.

Sintomi presenti il giorno prima del decesso. I sintomi vanno segnalati secondo quanto riferito dal paziente o osservato dall'infermiere. Non è considerata piaga un eritema persistente. Se il paziente è cateterizzato non va considerato incontinente per le urine.

Livello di coscienza prevalente. Si intende per livello di coscienza prevalente quello che ha caratterizzato il giorno del decesso. Se il paziente è stato a tratti svegli ed a tratti saporoso, segnalare lo stato prevalente. Va segnalata una sola casella.

Giorno del decesso

Quante ore prima della morte è stato visto dal medico per l'ultima volta? Va esclusa la visita fatta dal medico per la constatazione del decesso. Visto dal medico significa che il medico è entrato nella stanza di degenza, anche se non ha visitato il paziente. 

Ambiente. Per rituali religiosi si intende la visita del sacerdote o altri ministri del culto. Se l'estrema unzione era stata eseguita giorni prima del decesso, va comunque segnalato SI

Chi si è accorto che il paziente era morto. Va riportata la prima persona che ha fatto la segnalazione, non chi ha successivamente constatato la morte. Se il parente ha chiamato l'infermiere perché c'era qualche cosa che non andava o perché il paziente si stava aggravando e poi l'infermiere ha constatato la morte va segnalato che il parente si è accorto della morte.

Trattamento della salma in reparto. Vanno riportati i trattamenti-interventi eseguiti dopo la morte del paziente.


PALLIN~1.GIF (1406 bytes) BIBLIOGRAFIA

  1. Morize V, Duc Tinh N, Lorente C, et al.Descriptive epidemiological survey on a given day in all palliative care patients hospitalized in a French university hospital. Palliative Med. 199;13: 105-117
  2. Toscani F, Mancini C. Inadequacies of care in far advanced cancer patients: a comparison between home and hospital in Italy. Palliative Medicine, 4: 31-36, 1989.
  3. Ahronheim JC, Morrison S., Baskin SA, et al.Treatment of the dying in the acute care hospital. Arch. Int. Med. 1996;156:2094-2100.
  4. Boyd KJ. The role of the specialist home care teams: views of general practitioners in South London. Palliative Med. 1995;9:138-144
  5. Mills M, Davies HT, Macrae WA. Care of dying patients in hospital. B.M.J. 1994;309:583-586
  6. Pincombe J, Brown M, Thorne D, et al. Care of the dying patients in the acute hospital. Progress in palliative care 2000;8:71-77
  7. Lynn J, Teno JM., Phillips RS, et al. Perceptions by family members of the dying experience of older and seriously ill patients. Ann. Intern.Med. 1997;126:97-106.
  8. Costantini M, Camoirano E, Madeddu L, et al. Palliative home care and place of death among cancer patients: a population-based study. Palliative Medicine, 1993; 7: 323-331.
  9. Toscani F, Mancini C, Tamburini M, DiMola G. Casa o ospedale? Prolegomeni ad un programma di cure palliative. Atti XII Congr. Naz. SIPDTT, Reggio Emilia; Monduzzi, 1986: 117-122.
  10. Toscani F, Cantoni L, DiMola G, Mori M, Santosuosso A, Tamburini M. Death and dying: perceptions and attitudes in Italy. Palliative Medicine 1991; 5: 334-343.
  11. Christakis NA, Escarce JJ. Survival of Medicare patients after enrolment in hospice programs. N Engl J Med. 1996;335(3):172-178.
  12. Hampe SO. Needs of the grieving spouse in a hospital setting. Nurs Res. 1975;24:113-120.
  13. Wanzen SH, Adelstein SJ, Cranford RE, et al. The physician's responsibility toward hopelessly ill patients. N Engl J Med. 1984;310:955-959.4. 
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PALLIN~1.GIF (1406 bytes) CONFERENZA STAMPA

L'8 maggio 2003 alle ore 11 al Circolo della Stampa di Milano, si è tenuta la conferenza stampa per la presentazione dei risultati dello studio “Eventi e modi del morire nelle strutture sanitarie di degenza”.

Relatori: 

  • Dr. Antonio Corvino – Presidente dell’Istituto di Ricerca in Medicina Palliativa “Lino Maestroni” - Cremona nel 2003
  • Dr. Franco Toscani - Responsabile scientifico dello studio, Direttore scientifico dell’Istituto di Ricerca in Medicina Palliativa “Lino Maestroni” - Cremona 
  • Prof. Paola Di Giulio - Comitato guida dello studio, Dipartimento di Igiene e Microbiologia, Facoltà di Medicina – Torino; e Istituto M. Negri - Milano.

PALLIN~1.GIF (1406 bytes) PUBBLICAZIONI

Original Article

J Pain Symptom Management Volume 30, Issue 1, Pages 33-40 (July 2005)

How People Die in Hospital General Wards: A Descriptive Study

Franco Toscani MDCorresponding Author Contact Information, Paola Di Giulio RN, MSC, Cinzia Brunelli ScD, Guido Miccinesi MD, Dario Laquintana RN and on behalf of the End-of-Life Observatory Groupasterisk operator

Lino Maestroni Palliative Medicine Research Institute (F.T., C.B.), Cremona; Nursing Research Unit (P.D.G., D.L.), Mario Negri Institute, Milan; and Epidemiology Unit (G.M.), Center for the Study and Prevention of Cancer, Florence, Italy

Accepted 11 January 2005.  Available online 25 July 2005.

Abstract

To describe how patients die in hospital, 370 patients (age >18 years; in hospital for > 24 hours) who died on the general wards of 40 Italian hospitals were assessed. Differences between patients whose death was expected and patients whose death was unexpected were evaluated. Data on treatments and care in proximity of death were collected after interviewing the nurse responsible for the patient within 72 hours of the patient's death, and from clinical and nursing records. For 58% of patients, death was highly expected. Symptom control was inadequate for the most severely ill patients: 75% experienced at least one “severe” symptom (42% pain and 45% dyspnea). Nurses tended to judge patients' global care as “good” or “very good” (76%), in spite of the persistence of symptoms and the scant use of analgesics. Despite some encouraging signs of sensitivity to end-of-life problems, acute inpatient institutions in Italy still deal inadequately with the needs of dying persons.

Key Words: Hospital death; terminal patients; end-of-life; symptom control; palliative care





 

 

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