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A cura di Marco Bosisio

I Siti sono distinti per argomento: Cure palliative; Etica; Didattica; Volontariato; Motori di Ricerca.

Questa sezione è curata da uno specialista del settore, che sceglierà i Siti che a suo giudizio sono particolarmente interessanti, ricchi di informazioni o talvolta semplicemente curiosi. Tuttavia, poiché lo sviluppo della rete è stato così ampio in questi ultimissimi anni da rendere impossibile il compito di tenere aggiornata una raccolta di tutti i Siti Internet interessanti per chi opera nel campo della cura dei malati terminali, chiediamo l'aiuto anche ai visitatori di questo Sito, e saremo grati per ogni segnalazione in proposito essi vorranno inviarci.
PALLIN~1.GIF (1406 bytes) Cure Palliative
  • http://www.chcr.brown.edu/pcoc/toolkit.htm,   è curato dalla Dr.ssa Joan M. Teno della Brown University negli Stati Uniti. L’obiettivo di questo Sito è quello di presentare l’attività e i risultati di un gruppo di esperti che sta lavorando da alcuni anni con l’obiettivo di migliorare la qualità delle cure prestate ai malati terminali. Con il sostegno finanziario di due grandi Fondazioni statunitensi (la Nathan Cummings Foundation e la Robert Wood Johnson Foundation) si vuole arrivare a definire un pacchetto di strumenti per misurare la qualità delle cure palliative: a questo pacchetto è stato dato il nome di TIME – Toolkit of Instruments to Measure End of life care. Attraverso l’integrazione fra strumenti già esistenti e strumenti nuovi che ci si propone di sviluppare, e con l’ampio utilizzo di tecniche di indagine di tipo qualitativo quali i focus group, l’obiettivo del gruppo è quello di creare un pacchetto facile da usare che permetterà di valutare la qualità della cura in 6 aspetti considerati fondamentali: la comunicazione e le direttive anticipate, il lutto ed il supporto psicologico, il coordinamento e la continuità delle cure, il trattamento dei sintomi, le risposte organizzative, la spiritualità. Sono disponibili in rete i documenti prodotti finora dal gruppo, una guida estremamente documentata per scegliere gli strumenti di valutazione fra quelli già disponibili, una proposta iniziale di altri strumenti. Un sito quindi molto ricco di informazioni, frequentemente aggiornato e di grande interesse, tanto da aver meritato il riconoscimento di eccellenza da parte di Growth House.
  • http://www.acponline.org/public/h_care/ : in questo sito è disponibile (trasferendo l’intero file di quasi 200K "zippati") la copia del libro prodotto dalla American College of Physician nel 1997 "Home Care Guide for advanced cancer" : Questo documento è il prodotto del lavoro di un gruppo di  medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali statunitensi e canadesi, fra cui Balfour Mount, che ne ha curato la prefazione. E’ dedicato soprattutto ad informare i familiari o comunque coloro che assistono a casa i malati terminali, ma è molto interessante anche per tutti i professionisti che si occupano di cure palliative a domicilio. Il capitolo che apre il libro, "A dying person’s guide to dying", è un originale contributo da parte di un medico, Roger C. Bone, che sta morendo di cancro e che ha ritenuto di fornire una serie di consigli e riflessioni personali davvero interessanti.
  • http://www.carecounsel.com: il sito offre ai malati di cancro una consulenza on-line rispetto alla qualità dei trattamenti proposti, da parte degli esperti che lavorano al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York.
  • http://www.hospice-spc-council.org.uk/. sito dell' U.K.. National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services. Sono qui disponibili una serie completa di documenti e circolari del Governo inglese sulla organizzazione delle Cure Palliative e un Servizio di Informazioni su Hospice e Servizi di Cure Palliative in tutto il Regno Unito. Particolarmente interessante è l’opportunità di conoscere l’intero elenco delle pubblicazioni prodotte da questo organismo e di acquistarle on-line. In genere, i documenti prodotti sono completi, il loro costo è modesto quando addirittura non sono disponibili gratuitamente per una visione in Rete. Fra i più recenti ed interessanti documenti è da segnalare quello sui bisogni di cure palliative per gli adulti affetti da patologie diverse dal cancro, una revisione dei problemi e delle possibilità che si pongono quando si vogliono valutare le Cure palliative, una riflessione sul tema della eutanasia (quest’ultimo disponibile nel sito senza alcun costo).
  • http://www.lastacts.org, di Last Act, mette on-line le  informazioni contenute in una Newsletter Elettronica di buon livello. Last Acts è uno dei siti più importanti  sulle Cure Palliative, e rappresenta il lavoro congiunto di più di 75 organizzazioni che negli Stati Uniti stanno cercando di migliorare la qualità delle cure alla fine della vita e di cambiare la cultura nei confronti della morte in quel paese.
  • http://www.hospiceinfo.org/public/articles/index.cfm?cat=14: E' un sito particolarmente originale ed ha come titolo: Hospice – a Photographic Inquiry. Alcuni fotografi hanno messo a disposizione delle immagini particolarmente suggestive (davvero interessanti, a mio parere, quelle di Kathy Vargas) a sostegno del movimento Hospice negli Sati Uniti: un parallelo fra un modo non convenzionale di trattare le tematiche del morire e la fotografia.
  • http://www.qlmed.org/ E' un sito italiano: "Una guida supportata dal computer per il medico nella scelta degli strumenti per la valutazione della qualità di vita in medicina". Esso ha ormai qualche anno di vita ed è merito, sia per quanto riguarda la sua nascita che per il suo costante aggiornamento, del Dr. Marcello Tamburini. Il sito, molto curato anche dal punto di vista grafico, è una fonte quasi inesauribile di ricerca sugli strumenti di valutazione della qualità di vita e lo si ritrova segnalato da molti altri siti che nel mondo si occupano di questo aspetto. Molto ampi ed interessanti sono la rassegna dedicata agli strumenti preparati per un ambito diverso da quello oncologico (cardiovascolare, neurologico, respiratorio, ecc.) e quella per le dimensioni psicosociali e spirituali.
  • http://www.nih.gov/ninr/wnew/symptoms_in_terminal_illness.html: Symptoms in Terminal Illness: A Research Workshop. Solar Building Rockville, Maryland. E' un network cui partecipano: National Institutes of Health, National Institute of Nursing Research, National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Cancer Institute, National Institute of Dental Research, National Ins on Drug Abuse, Office of Alternative Medicine.
  • http://www.eapcnet.org: E.A.P.C. (European Association of Palliative Care) - L'associazione europea per le cure palliative, fondata nel 1988, fu costituita per promuovere la cultura delle cure palliative in Europa e per essere il punto di riferimento per coloro che lavorano o si interessano dell'ambito inerente alle cure palliative. All'indirizzo segnalato, cliccando su "publications", potrete accedere a gran parte dei documenti presenti nel sito divisi per sezioni e non solo. Le aree come questa, contrassegnate dal lucchetto giallo, sono riservate agli operatori o a chi si interessa di tematiche relative alle Cure Palliative. Per accedervi serve dunque una password che viene inviata dopo una breve registrazione. Il servizio è gratuito.
  • http://www.osservatoriocurepalliative.org: L'O.I.C.P. (Osservatorio Italiano di Cure Palliative) nasce dall'esigenza di rendere disponibile in ambito nazionale ed europeo una directory, costantemente aggiornata, contenente tutte le indicazioni relative alle Unità di cure palliative operanti nel territorio italiano e alle Organizzazioni non profit attive nel settore.

    Descrizione di Servizi, Informazioni ecc.

PALLIN~1.GIF (1406 bytes) Etica

  • http://www.parl.gc.ca/english/senate/com-e/euth-e/rep-e/lad-tc-e.htm: The Special Senate Committee on Euthanasia and Assisted Suicide: Of Life and Death - Final Report - June 1995. E' possibile scaricare l'intero documento.
  • http://www.consultadibioetica.org/: La Consulta di Bioetica, fondata nel 1989, è un'associazione di cittadini di diversa formazione (filosofi, operatori sanitari, giuristi) e di differente orientamento, impegnata a promuovere lo sviluppo del dibattito laico e razionale sui problemi etici nel campo della Medicina e delle Scienze biologiche, in un'ottica pluralistica di rispetto delle diverse concezioni di valore.
  • http://www.rm.unicatt.it/cdb: Sito del Centro di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, sede di Roma.
  • http://utenti.fastnet.it/utenti/marinelli/homeit.html: Sito gestito dal Prof. Marinelli (Docente di Bioetica all’Università degli Studi di Ancona), uno dei primi siti dedicati alla bioetica in Italia.
  • http://www.palazzochigi.it/bioetica/index.html: Sito del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB)
  • http://www.bioetica-vssp.it/: Sito del Portale di Bioetica, uno dei più recenti e aggiornati. Fra gli enti promotori del portale c’è anche il M.I.U.R.
  • http://utenti.lycos.it/baccelli/index.html: Sito “BIOETICA IN LINEA di Maurizio Soldini”. Il Prof.Soldini è Docente di Bioetica presso l’Università degli Studi di Roma “La Sapienza” e presso l’Ateneo pontificio Regina Apostolorum. Il sito offre aggiornamenti anche sulle ultime pubblicazioni uscite, sui corsi di specializzazione e sui master, sui convegni e sui seminari.
  • http://www.gte.it/isb/: Sito dell’Istituto Siciliano di Bioetica, presso la Facoltà Teologica di Sicilia. L’Istituto organizza un Master rivolto ai laureati sia di area umanistica, sia di area sanitaria. Inoltre, l’Istituto organizza seminari e convegni.
  • http://www.fondazionelanza.it/fondazionelanza/: Sito della Fondazione Lanza (Padova) uno dei primi enti privati in Italia ad occuparsi di etica medica e bioetica. Sul sito si possono trovare tutte le informazioni relative all’attività della Fondazione.
  • http://www.ccne-ethique.org/: Sito del Comité Consultatif National d’Ethique, il comitato nazionale francese per la bioetica. Il CCNE è stato uno dei primi organi governativi nazionali per la bioetica ad essere istituito in Europa. Sul sito si possono trovare le notizie sull’attività del Comitato e i documenti da esso prodotti nel corso degli anni.
  • http://www.georgetown.edu/research/kie/: Sito del Kennedy Institute of Ethics. Fondato nel 1971 ha sede presso la Georgetown University, Washington D.C. Ogni anno organizza corsi intensivi di bioetica, pubblica il Kennedy Institute of Ethics Journal ed ospita il National Reference Center for Bioethics Literature.
  • http://muse.jhu.edu/journals/kennedy_institute_of_ethics_journal/index.html: Sito del Kennedy Institute of Ethics Journal, una delle pubblicazioni internazionali più importanti in tema di bioetica d etica medica.
  • http://www.georgetown.edu/research/nrcbl/: Sito del National Reference Center for Bioethics Literature, che ha sede presso il Kennedy Institute of Ethics. La biblioteca fu fondata nel 1973 e dal 1985 è divenuta negli USA il centro nazionale che raccoglie, organizza e rende disponibile tutta la letteratura in bioetica ed etica medica. GEORGE, il catalogo ondine, consente di accedere ai riferimenti bibliografici. Il NRCBL pubblica ogni anno una Bibliography of Bioethics, la più vasta e aggiornata raccolta di riferimenti bibliografici in bioetica.
  • http://www.eacmeweb.com/: Sito della European Association of Centres of Medical Ethics. Fondata nel 1985 l’EACME ha sede in Olanda e riunisce decine di centri e istituti di ricerca in bioetica ed etica medica di tutta Europa. L’EACME organizza ogni anno convegni in tutta Europa e pubblica un bollettino che aggiorna sullo stato del dibattito e sulle attività dell’Associazione.
  • http://www.nlm.nih.gov: Sito della National Library of Medicine (NLM), fra i più completi al mondo in materia di riferimenti bibliografici in medicina, etica medica e bioetica.

PALLIN~1.GIF (1406 bytes) Didattica

PALLIN~1.GIF (1406 bytes) Volontariato

  •  http://www.fedcp.it/onp_europa.asp : Questa è una pagina estremamente completa delle strutture che, a livello europeo, offrono la possibilità di fare attività di volontariato. Curata dalla Sez. di Milano della Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori ( http://www.legatumori.mi.it ), è ospitata presso il sito della FedCP ed è suddivisa per nazione-regione-provincia.

PALLIN~1.GIF (1406 bytes) Motori di Ricerca

 
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